Mon histoire

Avec fiston, ma plus belle réalisation... 

Billet d'abord rédigé pour le groupe Facebook PARLONS SCLÉROSE EN PLAQUES que j'ai décidé de joindre hier.


Merci à vous tous et toutes. Je suis nouvellement diagnostiquée SEP et il n'y avait aucun doute sur la IRM. Je crois que les débuts datent de l'an 2000, après une chirurgie du rachis (suite à un accident) qui était supposément bien exécutée mais dont mon corps a fortement réagi. Mais bon, ça, c'est une hypothèse parmi tant d'autres vu que par la suite j'ai dû subir d'autres interventions.


On a pensé à un Guillain Barré, à la méningite, à un virus quelconque. On n'a jamais trop su mais je suis restée 3 mois hospitalisée et ensuite envoyée dans un centre de réadaptation à plein temps plusieurs autres mois pour réapprendre à marcher, à m'auto-cathétériser (ma vessie est devenue flasque) et à vivre avec une neuropathie idiopathique (pour juste dire on sait pas d'où ça vient!). Les années ont passé, je me suis habituée aux chocs électriques de la taille aux pieds, à la constipation chronique (avais envie de déféquer mais la plupart du temps ne savais pu comment faire sise sur le trône), aux engourdissements des pieds et à ma vessie dont les sphincters et le cerveau ne se parlaient plus jusqu'à ce que j'accouche de mon fils en 2010. Par la suite, la vessie est presque revenue à la normale.


J'crois avoir eu un break de la SEP entre la grossesse et 2016, même si entre temps suis devenue coeliaque, ai eu une névrite, les deux épaules gelées dans un intervalle de six mois. La progression, je crois qu'elle s'est faite entre 2016 et 2019. Heureusement ou malheureusement pour moi, je me pensais en cycle menstruel difficile et au début de ma ménopause... mais voilà, en décembre, j'ai coulé un test neuro fort simple à un examen général annuel et je me suis retrouvée à faire des prises de sang et une IRM 3 jours avant Noël. Zéro doute : maladie démyélinisante du cerveau ou si vous préférez la SEP.


Conclusion actuelle : Je suis étonnée de ne pas avoir tout «psychosommatisé» et de n'avoir pas juste eu des gros SPM de quarantenaire exaspérante. En même temps, avec les 3 derniers mois dans lesquels les symptômes ont été grandement amplifiés, je suis soulagée de savoir que je ne m'imposais pas psychologiquement des pertes de vision, des sensations de coups de poignards dans le visage et dans le thorax, de me badigeonner 24 heures sur 24 avec du Tiger Balm (son équivalent : Antiphlogistine), de me ploguer sur du courant et de ne pas être devenue la candidate idéale pour être internée à plein temps dans un asile de fous.

Maintenant, je sais ce que j'ai et je peux commencer à peut-être à me sentir mieux et à apprivoiser la bête qui va me tenir compagnie jusqu'à ce que je mange (pas dans les deux prochaines décennies) les pissenlits par leurs racines.